Érase una vez un lobo bajo tu piel: cómo es vivir con lupus

Cuando las cosas van a ir mal, los tobillos de tu mamá se hinchan. 

Están resentidos por las mordidas de algo que no puedes ver, aunque está ahí siempre, con ella, con ustedes, a donde vayan, porque aún no hay cómo curar eso que tu mamá tiene: un lobo vive con ella, dentro de ella. A veces le hace mucho daño, cuando tiene “una recaída” o “un brote”, esos que le empiezan con tobillos hinchados. Así le dicen los doctores, tu mamá y tu papá a esos momentos en que eso que la enferma despierta y la deja sin fuerzas. 

La última vez que eso sucedió, tú estabas en camino: es la historia de cómo llegaste aquí, y por eso quisiera contártela.

Nadie te lo ha dicho todavía, pero todos tenemos un lobo adentro. Los doctores lo llaman sistema inmunológico. Se encarga de protegernos de muchas cosas de afuera que a veces nos llegan, como las gripas u otras enfermedades que tratan de anidar en las personas y saltan de una a otra, buscando un lugar para instalarse. Los doctores las llaman virus y bacterias. Sin embargo, algunas veces esa parte de nosotros que nos protege se confunde y comienza a lastimar a la persona en la que existe. Eso es lo que le pasa a tu mamá. Los doctores lo llaman lupus, que es la misma palabra para lobo en un idioma muy viejo y que le gusta a los doctores que se llama latín.

Los sistemas inmunológicos son criaturas nobles, leales, muy inteligentes y muy fuertes también, capaces de cazar casi todo lo que cruza nuestra piel e ingresa a nuestro cuerpo. Así nos mantienen sanos y fuertes. Aprenden también a distinguir entre visitantes deseables e indeseables, y también a reconocer a los que ya han venido a vernos, así como has visto a los perros reconocer a sus dueños, a sus amigos o vecinos y diferenciarlos de quienes no conocen o los saludan extraño.

No es fácil confundirlos, pero al parecer algunas cosas los alteran y a partir de ese momento, hay partes de ti a las que comienzan a atacar. Aún no entendemos bien qué es lo que sucede, pero sí sabemos algunas cosas: por cada hombre con lupus hay diez u once mujeres como tu mamá que lo sufren, y la mitad de los que lo tienen sufren daños en sus riñones, que es un par de cosas en nuestro cuerpo que todos tenemos al final de la espalda en donde se limpia la sangre y producimos orina, dicen los doctores, y en palabras más sencillas, gracias a los cuales hacemos pipí. Aunque puede hacer muchos más daños si no se controla.

Eso hace que, además, sea muy difícil saber qué está pasando, si una persona está siendo atacada por su lobo o si tiene otra cosa. Por eso los doctores tienen que hacer muchas pruebas en el cuerpo para confirmar que se trata de lupus y no de otra enfermedad, hacer un buen diagnóstico diferencial, en palabras de médico. Porque a veces las personas también se pueden confundir y les pueden hacer creer a otras que tienen lupus, y no es así. 

“El lupus es el ejemplo perfecto de la enfermedad autoinmune sistémica”, dice el doctor Rubén Darío Mantilla, reumatólogo adscrito a Colsanitas. Así se llaman los doctores que, como Rubén Darío, dedican su vida a tratar esas y otras enfermedades en las que esa parte de nosotros que nos cuida, nos ataca. A esos problemas los llaman enfermedades autoinmunes: y lo que quiere decir el doctor Mantilla es que en algunas, el sistema inmunológico ataca un órgano en particular, mientras que en otras —las sistémicas, como el lupus— puede atacarlo todo. 

“El lupus suele ser muy consistente en sus brotes, cada paciente lo vive de una forma distinta, pero casi siempre de la misma manera”, explica Mantilla. Es decir que así como tu mamá sabe que cuando se le hinchan los tobillos viene una recaída, hay otras personas que comienzan a sentir dolor o debilidad en sus manos y lo saben, otros una confusión con dolor de cabeza y lo saben, otros que ven sus dedos ponerse muy blancos o azulados y lo saben, y otros otras cosas, porque depende de cómo se comporta su cuerpo y cada uno es distinto.

La primera vez que tu mamá tuvo sus tobillos hinchados fue hace 10 años. Tu abuelo acababa de sufrir un accidente grave por culpa del cual casi deja de ser capaz de mover sus brazos y piernas. Mientras lo cuidaban, lo llevaban al médico, lo ayudaban a hacer todo, tu mamá se preocupó mucho y tuvo que hacer malabares mientras él se ponía mejor. Fue por ese entonces que tu mamá notó sus tobillos hinchados, y luego su cara, y luego comenzó a perder fuerza en todo su cuerpo. Necesitaba ayuda incluso para ir al baño.

El doctor Mantilla me contó que hay cosas que despiertan el lupus, cosas que los adultos y los médicos llaman “detonantes”, y entre ellos está recibir mucho sol directo, el humo de los cigarrillos y también las infecciones: esos momentos en los que algunos virus y bacterias son capaces de mudarse adentro nuestro y enfermarnos por un rato. 

Esas cosas pueden desorientar a nuestro sistema inmunológico, porque el sol, las infecciones y el humo del cigarrillo producen algo que se siente como calor e hinchazón en tu cuerpo, y que los doctores llaman inflamación. Todo lo que inflama al cuerpo altera a los lobos que viven dentro nuestro, estén bien o confundidos: los pone alerta, y —si sienten que algo extraño entró en su casa— se lanzan sobre él y lo comienzan a atacar.

Curiosamente, a tu mamá no le pasó nada de eso mientras cuidaba a tu abuelo, pero tampoco hizo falta. La angustia, la preocupación, eso que vas a oír miles de veces a los adultos llamar ‘estrés’ o ‘estar estresado’, cuando es mucha y por un tiempo largo también es capaz de confundir a nuestro sistema inmune y provocar el inicio del lupus.

Tu mamá tenía 24 años cuando tuvo su primera recaída. Aún no terminaba sus estudios de publicidad en la universidad. Ya eran novios con tu papá, hacía más de dos años: habían hablado de casarse cuando se graduaran y ya habían pensado en los nombres de sus hijos, entre ellos el tuyo: Agustín.

Tu mamá no sólo fue capaz de superar ese primer brote, sino que trabajó en agencias de publicidad y estudió escritura creativa, donde nos conocimos. Recuerdo que estaba muy feliz (y muy estresada también) planeando la boda con tu papá. Las bodas son momentos en que algunas personas deciden casarse, para eso se dicen que van a hacer todo para estar siempre junto al otro mientras construyen algo que a los dos les parece lindo e invitan a otros a celebrar esa promesa. Y logró planearlo todo y vivirlo todo, aunque en ese momento también apareció una enfermedad que llegó a encerrarnos a todos en las casas con mucho miedo.

Para tu mamá no fue fácil, porque vivir muchos años de forma saludable teniendo lupus hoy es posible, pero requiere un esfuerzo y tiene un riesgo. Comiendo bien, haciendo deporte, no fumando o tomando cosas que les hagan daño como el alcohol, e incluso apoyándose en personas que los escuchan y los ayudan a sentirse mejor con lo que los angustia y les da tristeza o mal genio, y que los adultos llaman psicólogo, las personas con lupus pueden vivir muy bien. Pero sobre todo tienen que usar algunas medicinas. Los doctores explican que es para “modular la respuesta inmunológica del cuerpo”, es decir: dormirlo.

Para que adentro esté oscurito y el lobo pueda dormir tranquilo sin que la luz lo moleste, hay que usar el bloqueador solar. Eso es lo primero. Lo segundo es que hay medicamentos, como la hidroxicloroquina y la cortisona, entre otros, que ponen al sistema inmunológico a roncar en una siesta pesada, pero de la que puede salir si la persona no se los toma juicioso o no sigue bien las instrucciones que da el médico.

Y por eso, lo tercero, es evitar agarrar una infección. Cuando seas más grande y vayas al colegio descubrirás que eso parece fácil, pero no lo es: a los seres humanos nos gusta estar juntos, hacer cosas entre varios y a veces no nos damos cuenta que eso que es una simple gripita para unos, puede ser algo delicado y muy miedoso para otros, como tu mamá. Por eso tú la ves que se cuida mucho, como se cuidó para tenerte a ti.

Las niñas, los niños y les niñes, Agustín, se demoran casi siempre nueve meses en nacer. Es decir que, entre el momento en el que comienzan a crecer dentro de mamá y el momento que salen de ella, pasan 40 semanas. Pero otros como tú y como yo, nacimos antes, de ocho meses.

Eso puede pasar por muchos motivos, pero en el caso de tu mamá ella sabía que tenerte era riesgoso, que podía ser muy peligroso. Para ella y para ti. Tus papás sabían que, mientras un niño como tú crecía en su interior, el lobo podía despertar. Por otro lado, las medicinas que se toman para mantenerlo dormido, pueden hacerle daño al bebé mientras se forma o pueden sacarlo del cuerpo de mamá antes de tiempo, y eso sin hablar de muchas otras complicaciones que podría tener.

Y tu mamá, como siempre, hizo todo muy juiciosa e iba muy bien, hasta que volvió a ver sus tobillos hinchados a los ocho meses de embarazo. Los doctores te ayudaron a nacer en ese momento para poder atender a tu mamá y controlar el lupus. Naciste antesitos de tiempo para protegerla a ella, justo cuando la enfermedad volvía a despertar para recibir la vida que ella tanto te quiso dar, esa que tanto esfuerzo y cuidado le costó.